Dos metros más cerca de la Fibrosis Quística.
Dos metros más cerca de la Fibrosis Quística.
Por Daniela Moreno Díaz.
Es por esto, entre otras razones, que el libro, recientemente hecho película, titulado A Dos Metros de Ti llama mucho mi atención, no solo por su historia, sino por el impacto que tuvo en sus lectores y el renovado foco de atención que logró proyectar en la enfermedad que retrata.
En esta nueva entrada les introduciré a aquel mundo creado por Rachael Lippincott, conoceremos mucho más a fondo la enfermedad denominada Fibrosis Quística y analizaremos con cuanta veracidad es retratada en el libro.
Sobre la enfermedad.
La Fibrosis Quística, también conocida como FQ, es una enfermedad hereditaria, crónica y genética que provoca afecciones principalmente en los pulmones, el páncreas y el aparato digestivo, además de otros órganos del cuerpo.
Esta enfermedad modifica las secreciones de ciertas glándulas en el cuerpo como lo son el sudor, la mucosidad y los jugos digestivos, haciendo que en lugar de ser ligeros, se vuelvan espesos y pegajosos, por lo que en lugar de lubricar, se acumulan en órganos como los pulmones. Los senos nasales, el hígado, los intestinos y los órganos reproductivos también pueden verse afectados.
Esta mucosidad generada por la FQ además de bloquear los conductos respiratorios, también proporciona un ambiente favorable para el desarrollo de infecciones.
¿Cómo se adquiere la FQ?
La enfermedad puede ser contraída por un niño si ambos padres son portadores del gen que la provoca. Como establecimos en un principio, es una enfermedad hereditaria y genética.
Síntomas.
Existe una extensa variedad de síntomas que acompañan a la FQ, aquí mencionaré los más relevantes.
Respiratorios:
Esta mucosidad generada por la FQ además de bloquear los conductos respiratorios, también proporciona un ambiente favorable para el desarrollo de infecciones.
¿Cómo se adquiere la FQ?
La enfermedad puede ser contraída por un niño si ambos padres son portadores del gen que la provoca. Como establecimos en un principio, es una enfermedad hereditaria y genética.
Síntomas.
Existe una extensa variedad de síntomas que acompañan a la FQ, aquí mencionaré los más relevantes.
Respiratorios:
- Tos crónica con mucosidad espesa.
- Falta de aliento con actividades físicas mínimas.
- Infecciones pulmonares recurrente.
- Respiración silbante.
Digestivos:
- Problemas de crecimiento y aumento de peso.
- Estreñimiento grave.
- Cierto grado de desnutrición aunque se lleve una buena alimentación.
¿Es cierto que los pacientes con FQ no pueden tocarse?
En esta pequeña presentación que he preparado para el artículo estará todo explicado.
En esta pequeña presentación que he preparado para el artículo estará todo explicado.
Tratamiento.
Aún no existe una cura para la FQ. El tratamiento que los pacientes deben seguir consta de un régimen diario y riguroso para mejorar su pronóstico de vida, prevenir infecciones pulmonares, eliminar la mucosidad de los pulmones y brindar una nutrición adecuada. A pesar de esto, quienes padecen esta enfermedad pueden realizar actividades cotidianas como ir a la escuela y trabajar, claro que tienen que estar asistiendo a chequeos constantes y ser internados en caso de infección.
El tratamiento varía de acuerdo a la gravedad de la enfermedad y las infecciones que se hayan contraído. Aquí mencionaré los más frecuentes.
- Antibióticos para infecciones pulmonares.
- Medicamentos a través de un nebulizador para mantener abiertas las vías respiratorias.
- Enzimas pancreáticas.
- Terapia de chaleco Afflo, que ayuda a expulsar la mucosidad.
- Actividad física.
- Cirugías como: trasplante de pulmón, sonda para alimentación, eliminación de pólipos nasales, entre otras.
Sobre el libro.
Revisa la galería de fotos que preparé sobre el libro y la película.
A DOS METROS DE TI.
A Dos Metros de Ti, de la autora Rachael Lippincott, nos narra la historia de dos adolescentes que sufren de una enfermedad terminal llamada Fibrosis Quística. Primero, conocemos a Stella Grant, una chica a la que le gusta mantener todo bajo control y que tiene una gran obsesión por el orden. Stella sigue al pie de la letra todo su tratamiento. Es responsable, inteligente y muy creativa. Posee una página de Youtube en donde comparte al mundo su lucha contra la FQ e incluso diseña una aplicación para seguir el registro de enfermedades como la suya. Stella busca a través de todos los medios disponibles el mantenerse con vida, ganar más tiempo.
Por el contrario, tenemos a Will, otro paciente con FQ que, a diferencia de Stella, se ha rendido. Ha pasado por hospitales alrededor de todo el mundo debido a su madre, quien busca desesperada una cura para la bacteria que Will contrajo: Burkholderia Cepacia, que le impide ser candidato para un trasplante de pulmones. Will no sigue los tratamientos, es impulsivo y descuidado.
Pero cuando estos dos personajes se conozcan, la vida de ambos cambiará para siempre, cada respiración valdrá la pena. Solo hay un problema, no pueden acercarse. ¿Será más fuerte el amor o ganará el dolor por no poder tocarse?
Sí el libro te interesa y deseas adquirirlo, aquí dejaré un mapa de las librerías de México donde puedes conseguirlo.
El libro retrata muy bien la enfermedad tanto clínica como emocionalmente. Dentro de este aparece una muy buena descripción sobre la FQ, varios de los tratamientos que se deben seguir y la carga emocional que significa para una persona el vivir por periodos en un hospital, conocer y amar gente que no puedes tocar. Habla sobre la importancia del contacto humano, de lo que realmente significa para nosotros y lo difícil que es resistirte a ello. Esta no es solo una típica novela juvenil de romance, se atreve a ir más allá, pretende introducir al mundo la ya olvidada enfermedad, recordarles que es real, que debe dársele atención y con justa razón, pues en nuestro país casi 3000 niños diagnosticados no reciben un tratamiento especializado.
Checa esta entrevista que le realizamos a una de nuestras lectoras para saber qué opinaba sobre este libro.
Por el contrario, tenemos a Will, otro paciente con FQ que, a diferencia de Stella, se ha rendido. Ha pasado por hospitales alrededor de todo el mundo debido a su madre, quien busca desesperada una cura para la bacteria que Will contrajo: Burkholderia Cepacia, que le impide ser candidato para un trasplante de pulmones. Will no sigue los tratamientos, es impulsivo y descuidado.
Pero cuando estos dos personajes se conozcan, la vida de ambos cambiará para siempre, cada respiración valdrá la pena. Solo hay un problema, no pueden acercarse. ¿Será más fuerte el amor o ganará el dolor por no poder tocarse?
Sí el libro te interesa y deseas adquirirlo, aquí dejaré un mapa de las librerías de México donde puedes conseguirlo.
El libro retrata muy bien la enfermedad tanto clínica como emocionalmente. Dentro de este aparece una muy buena descripción sobre la FQ, varios de los tratamientos que se deben seguir y la carga emocional que significa para una persona el vivir por periodos en un hospital, conocer y amar gente que no puedes tocar. Habla sobre la importancia del contacto humano, de lo que realmente significa para nosotros y lo difícil que es resistirte a ello. Esta no es solo una típica novela juvenil de romance, se atreve a ir más allá, pretende introducir al mundo la ya olvidada enfermedad, recordarles que es real, que debe dársele atención y con justa razón, pues en nuestro país casi 3000 niños diagnosticados no reciben un tratamiento especializado.
Checa esta entrevista que le realizamos a una de nuestras lectoras para saber qué opinaba sobre este libro.
Puede que no todo el mundo sea fan de este género literario, que no disfrute de las novelas juveniles de romance o no le gusten los clichés, pero algo es seguro, este libro definitivamente reabrió la conversación sobre la Fibrosis Quística, hizo que muchas más personas se enteraran de ella y entablaran una conversación alrededor de esta enfermedad. En mí dejó una impresión profunda y eterna, pues ahora conozco la existencia del padecimiento y, mucho más importante, admiro a aquellos que día con día luchan contra la FQ, esos que aprecian cada respiración, que no saben cuando será la última y aún así continúan sonriendo.
Les dejo en esta parte una playlist con el soundtrack de la película, para que, si deciden leer el libro, puedan escuchar las canciones mientras lo hacen o simplemente conocer nueva música.
Gracias por leer, espero el artículo haya sido de su agrado y les haya dado más información.
Referencias:
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (2017). SOBRE LA ENFERMEDAD. Recuperado de: http://fibrosisquistica.org.mx/~h4u3f3d9/sobre-la-enfermedad/
American Academy of Pediatrics. (2019). Fibrosis Quística. Recuperado de: https://www.healthychildren.org/Spanish/health-issues/conditions/chronic/Paginas/Cystic-Fibrosis.aspx
MAYO CLINIC. (2018). Fibrosis Quística. Recuperado de: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/cystic-fibrosis/symptoms-causes/syc-20353700
Rosenstein, J. (2017). Fibrosis Quística (FQ). Recuperado de: https://www.msdmanuals.com/es-mx/hogar/salud-infantil/fibrosis-qu%C3%ADstica/fibrosis-qu%C3%ADstica-fq
Cystic Fibrosis Foundation. (2014). LOS GÉRMENES Y LA FIBROSIS QUÍSTICA: LOS HECHOS. Recuperado de: https://www.cff.org/PDF-Archive/En-Espa%C3%B1ol/Los-G%C3%A9rmenes-y-la-Fibrosis-Qu%C3%ADstica-Los-Hechos.pdf
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